É tão fácil te amar!

Oi filho, já faz mais de um ano que não escrevo, mas hoje senti uma vontade de expressar com palavras os momentos que estamos vivendo.

Estamos bem, muito bem. desde a última vez que escrevi, crescemos bastante. Nosso ano foi tranquilo, sem muitas novidades, cheio de rotina e as alegrias da vida materna!

Você veio estudar na escola em que a mamãe trabalha e Deus enviou um anjo para nos transportar todos os dias até lá. Tivemos alguns perrengues com o elevador da escola, mas eles se tornaram insignificantes frente a satisfação de te ver feliz , um estudante da pré escola do município de São Paulo, como qualquer outro, brincando, farreando, aprendendo, fazendo amigos, apreciando histórias, dançando quadrilha, se apresentando no teatro. Sempre alegre, sempre sorrindo, sempre contagiando a todos com teu sorrisão!

Ah filho, como é bom ser tua mãe! É tão fácil te amar!

Como é bom receber o seu amor! 

Acordar de manhã com seu bafinho no meu cangote, te despertar fazendo coceguinhas e te enchendo de beijinho é  maravilhoso. Quando você diz (do seu jeito) que quer brincar com a mamãe , me sinto a pessoa mais especial desse mundo! Tenho me esforçado para estar inteira ao seu lado, contando histórias, cantando pra você como o vovô fazia comigo. Tenho tantas lembrança dele me ninando ao som de Chico, quero que você tenha essas lembranças comigo, ao som de Chico, Palavra Cantada, Diante do Trono e tudo mais que quiser que eu cante pra você!

Começamos a ler gibis, quero que se interesse por história em quadrinhos, quero que o mundo mágico da literatura seja o meu legado. Você tem gostado, mas ainda ama o lobo mau em todas as histórias que ele aparece.

Hoje , você recebeu alta de algumas terapias que fazia na AACD, continua apenas com acompanhamento da pedagoga e fonoaudióloga, elas disseram que logo você vai se alfabetizar e a mamãe está aqui para te acompanhar nessa jornada! Você demonstra muito interesse pelas letras e números, já reconhece alguns  e identifica seu nome muito bem.

É muito bom te ver crescer, saber que você é meu, meu menino, o menino que papai do céu me prometeu e me deu. Você é muito melhor do que imaginava em meus sonhos de ser mãe!

Te amo e se tivesse que escolher entre todos os meninos do mundo, ainda escolheria você! 

O ano do Samuel.. (retrospectiva 2015)

    A primeira semana do ano novo já se foi, mas que tal lembrarmos de tudo (ou quase tudo) que rolou em 2015  por aqui?

Vamos começar pelo acontecimentos na vidinha do Samuel, em outro post falamos de fatos gerais ok?

     O primeiro grande acontecimento  no ano que se passou foi a festinha de aniversário do Samuel. Fizemos um churrasco para família e amigos mais chegados aqui mesmo no condomínio e foi uma delícia! Eu fiz tudo, decoração, doces. bolo (só o da mesa, o de servir foi minha sogrona, ainda bem porque o meu ficou horrível rs)

    Não sei exatamente as datas, mas aconteceu bastante coisa para reabilitação do Samuel no início do ano passado... 

     Uma delas foi a aplicação de toxina botulínica (botox) e uma substância chamada fenol nas pernas para relaxamento muscular e melhor aproveitamento das terapias. Este procedimento foi feito em centro cirúrgico no próprio hospital da AACD. O Samuel teve que ser internado por um dia e foi sedado levemente para não sentir as picadas doloridas . Foram aplicadas as substâncias  na virilha e atrás do joelhos e , como disse, tinha como objetivo o relaxamento muscular para eficácia do tratamento fisioterapêutico. 

     Graças a Deus deu tudo certo e em todo o momento Samuca se comportou como um mocinho lindo que é! Amo tanto!

    Outra novidade na reabilitação do Samuel foi o uso do PARAPÓDIUM. Um aparelho que serve para ele ficar de pé e assim, seus músculos exercerem funções que não exerceriam em outras posições..

    Junto com este aparelho , iniciamos o uso da goteira, uma espécie de bota ortopédica que permite posicionar o pé adequadamente.

Confesso que pecamos bastante no uso da goteira, pois além de ser horrorosa, o Samuel reclamava muito dela, pois, por não ser feita para ele (doação)  não foi feita para ele ,

 machucava um pouco. Levamos muita bronca por causa disso.

     Além da goteira e do parapódium, o Samuel começou a usar um colete feito de neoprene (tecido de roupa de mergulho). Este colete deveria ser usado todas as vezes que ele estivesse no chão, o objetivo é ativar a musculatura do abdome. Não encontrei nenhuma foto :(

     Bom, se pudesse resumir em duas palavras o 2015 do Samuel, eu diria: comunicação e liberdade..

    No quesito comunicação avançamos mil anos luz ! Tá, acho que estou exagerando um pouco, mas avançamos bastante.

     O que contribuiu para esse avanço, além da minha paciência em tentar compreender as necessidades dele ter melhorado bastante, foi o início do uso da PRANCHA DE COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA. Nesta prancha, desenvolvida pela fonoaudióloga, existem símbolos diferenciados por cores, cada cor representa um tipo de símbolo, há símbolos para ações, pessoas, lugares e objetos. Com a prancha o Samuca consegue se expressar muito bom, formando até frases sem nenhuma palavra falada.

Este é um item que pretendo explicar melhor em um post a parte.

Percebam a prancha cheia de símbolozinhos ..

        Em se tratando de LIBERDADE , a cadeira de rodas foi nosso maior aliado. Além de ser de grande ajuda na escola, e nos deslocamentos em geral, com ela pudemos fazer vários programas em família.

     

Fomo ao cinema,  casamentos, viajamos de carro, de ônibus, de trem, metro e até avião!

Tem vídeo no canal de quando pegamos a cadeira pela primeira vez e da viagem a Vitória. Passa lá! Ou clique AQUI e AQUI.

Em 2015 pudemos ir para igreja com mais tranquilidade, pois o Samuca assistia aos cultos confortavelmente em sua cadeira, diminuindo o estresse dele e de toda a família. Ele até participou da Festividade do Grupo Infantil!  Cheio de alegria e entusiasmo por estar com seus amiguinhos louvando a Deus.

       Este ano, meu bebezinho (#SÓQUENÃO) fez sua primeira visita ao dentista e , para surpresa da mamãe, também se comportou como um anjinho, permitindo que as doutoras examinassem sua boquinha sem problemas! Mas para remorso meu, descobrimos 5 cáries, eu disse CINCO!! #triste.

Por fim, este ano encerrou-se um ciclo na vida do meu pequeno, foi o último ano do CEI. Foram 3 anos de muito aprendizado, respeito e amor. Apesar dos desencontros, todos por minha causa, só tenho a agradecer por tudo que fizeram pelo Samuel esses anos na escola. Ele foi extremamente feliz e eu também!

2015 foi um ano espetacular para nosso menino e para nós também!

Bjus e até a próxima!

Samuel e a vida escolar (parte 4): Bilhetes na agenda..

Samuel tinha mais ou menos 2 anos quando eu "descobri" o quanto ele era inteligente.

De repente percebi que ele, apesar de seu corpo físico não demonstrar, pensava e agia , à sua maneira, sobre tudo que estava ao seu redor.

Ele aprendeu a dizer não, identificar as partes do corpo, diferenciar objetos, cores.. uma infinidade de coisas.

E eu pensei "Nossa porque a escola nunca falou sobre nada disso, quanta coisa eu estou perdendo sobre o desenvolvimento com meu filho!"

Foi então que mandei um bilhete solicitando que elas me dissessem todas as vezes que notarem algo novo no desenvolvimento do Samuel, já que ele ficava tanto tempo longe de mim e eu estava perdendo muita coisa.

Fiquei na expectativa de receber alguma novidade, mas ao invés disso apenas a seguinte frase: 

"Dia tal teremos reunião de pais 

e falaremos sobre esse assunto"

Aguardei a reunião , que provavelmente não fui. Deixei pra lá. Me julguem.

Sabe aquela vaidadezinha que toda mãe tem de exibir o que o filho sabe, pois é.. Fui buscar o Samuel na escola e pedi pra ele mandar beijo, mostrar o nariz, mostrar o pé, o joelho, o cabelo... E as professoras ficaram maravilhadas como se nunca tivessem visto nada daquilo!

Eu fiquei muito chocada!

Nessa hora toda a minha pedagogia veio a tona. Que tipo de professora é essa que não conhece o aluno?

Mas além de pedagoga eu era mãe e uma mãe , insegura, revoltada, procurando culpados para minha falta de atenção com meu próprio filho.

Não tive coragem de levar o assunto adiante, conversar como mãe, de maneira clara e sem problemas.

  Deixei pra lá. 

Até que  me deparo com essa reclamação muito pertinente...

" Pedimos , por gentileza que não

 cole adesivos no meio das folhas da agenda,

Pois dificulta nossa escrita."

Sinceramente, o que vocês fariam, depois de solicitar ser avisada dos avanços do Samuel, receber um bilhete ridículo, de uma coisa tão sem importância?

Tá, pode parecer bobo, mas o lance dos adesivos era um ritual que tínhamos criado, todos os dias , o Samuel chegava e a gente escolhia adesivos novos para colar na agenda. Era nosso momento. Quem eram as professoras para tirar , um dos únicos momentos leves que eu tinha com meu filho???

Eu respondi, dizendo que não ia parar de colar os adesivos, expliquei o motivo. 

Mas não contente com essa simples resposta, voltei no assunto anterior. 

"Professoras , entendo perfeitamente que vocês tenham mais alunos e o Samuel demande mais trabalho que os demais, no entanto, gostaria que prestassem mais atenção nas aprendizagens que ele tem adquirido , pois fui surpreendida algumas vezes pelo fatodas professoras, SOBRETUDO DA TARDE, não saberem sobre coisas que ele aprendeu há tempos, como por exemplo identificar partes do corpo e "mandar beijo". São pequenas aprendizagens que tenho certeza que o CEI tem contribuído positivamente para que ele as tenha, mas que me angustia o fato de parecer que vocês estão alheios a isso."

A professora da manhã me respondeu educadamente, me dando alternativas para não precisar colar os adesivos na agenda. Eu recusei veementemente.

Ela tentou me tranquilizar , dizendo que conhecem o Samuel e acreditam nele, sempre proporcionam novos desafios , dentro de seus limites..

Não fiquei satisfeita, mas não fiz nada. Guardei a insatisfação pra mim, me conformei.

Até que um dia, tive que ir buscá-lo novamente e estive frente a frente com a "professora da tarde", aquela que eu critiquei no bilhete.

O que eu fiz???

Pedi perdão!

Perdão pelas palavras e pelo julgamento. 

Quem era eu, que tipo de supermãe era eu , pra questionar o que elas sabiam sobre o meu filho?

Provavelmente elas sabiam tanto quanto eu, quase nada.

Continua...

Samuel e a vida escolar: (parte 3)

     O primeiro ano no CEI passou e com ele se foi parte da minha "tranquilidade". Agora a história era outra, mais crianças , crianças maiores na mesma sala que o Samuel que não andava  nem falava!

    Já no primeiro contato que tivemos com as professoras no primeiro dia, recebemos algumas orientações (OBVIAS) sobre as dificuldades do ano que se iniciava, dentre estas era o fato de que o SAmuel não poderia ficar no chão o tempo todo como no ano anterior, combinamos, então em mandar para escola o carrinho de bebê comum que usávamos para passeios e afins. Ele passou todo este ano em um carrinho de bebê apertado e desconfortável!

    Sinceramente, não pensava diretamente no Samuel e suas dificuldades na escola, vez ou outra me vinha um lampejo de preocupação, mas era tão absurdamente dolorido que logo passava para não doer mais. Egoísmo!

     Eu não suportava ( e não suporto até hoje), frequentar as reuniões de pais e mestres, ouvir as mães falando das proezas de seus filhos andantes e falantes, me é extremamente desconfortável. Por conta disso , fui chamada na escola para conversar com a coordenadora.

    Foi então que pude notar os esforços que toda a escola tinha para se adaptar ao Samuel. Percebi que, apesar de minha omissão deliberada (em partes), meu filho participava de TODAS as atividades da turma. Sem me consultar, elas adaptaram uma caixa para ele se posicionar para as rodas de conversa, história e música; o giz era preso por um elástico à mão dele para não cair no momento da pintura...

Pintura no papel celofane.  Samuel em sua caixa adaptada

     Esperança, agonia, culpa, medo e um pouquinho de orgulho tomaram conta de mim quando vi imagens mostradas pela coordenadora. Engoli o choro.


     Certo dia , numa dessas convocações pós minha ausência na reunião de pais me perguntaram da cadeira (de rodas). Desabei!

     Foi a primeira vez que conversava com a escola abertamente sobre quem o Samuel era, ali na salinha apertada da coordenadora , senti o restante do meu mundo desabando, aquele mundo que , longe do meu filho eu forjava, um mundo em que tudo seria passageiro, em que a qualquer momento receberia uma ligação dizendo que ele deu os primeiros passos, a primeira palavra...

      A cadeira já tinha sido sugerida pela terapeuta ocupacional da AACD.  A mesma já tinha me falado que seria parte do processo de reabilitação ,que não seria (de maneira nenhuma) uma sentença de que ele nunca iria andar , que a maioria dos pacientes da AACD usava , principalmente para não prejudicar a postura e etc.  Ela vinha observando o carrinho (o mesmo que eu mandei pra escola), como ele era desconfortável e como o Samuel ficava numa postura desfavorável ao seu desenvolvimento, então , um dia ela me perguntou se eu já havia pensado na cadeirinha de rodas.

     Na verdade, antes da primeira sugestão eu já tinha pensado , mas protelado meu pensamento por medo, ou melhor , "medos", da adaptação, dos olhares, do preconceito, do rótulo, da dor, daquela dor que me faria desabar , como o fez na salinha da coordenadora.
 

     Entre tantos medos, dois se destacavam: o da FAMÍLIA e o da IGREJA. De certa forma esses dois temores se confundiam. Já havia ouvido de uma pessoa próxima , por exemplo, que não aceitava o Samuel numa cadeira de rodas. Foram essas palavras que me sufocaram na salinha da coordenadora.

    Tentei justificar em meio a grandes soluçadas, o motivo pelo qual estava chorando, por fim desisti e disse : Gente , não se preocupem é apenas a TPM. Soltei um sorrisinho falso.

      Não consegui a cadeira naquele ano, juro que tentamos, mas não o bastante para agilizar o processo de fato. E nesse movimento de "correr atrás, o mais devagar possível sem perceber", as coisas foram seguindo , até 2014 chegar ao fim.

Continua...
     
   
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A mais nova engenhoca do Samuel...

Olá amores da minha vida blogueira!!!!!!!!!!!!

Quem aí tava com saudade levanta a mão!!!

Pessoal, andei sumida, porque depois da festa do Samuca, minhas férias acabaram e como as férias fora dedicadas aos preparativos da festa, minha casa tava um caos e com a mudança de rotina foi difícil botar ordem no barraco e ainda não botei rs.

Hoje vim falar sobre o acompanhamento do Samuel na AACD.

Este ano estou trabalhando a tarde, então tivemos que lutar pra conseguir transferir as terapias do Samuel para de manhã, ainda não conseguimos mudar todas. Hoje ele faz, fono de alimentação, fisio terrestre e terapia ocupacional.

Compramos a cadeira de rodas, mas ainda não chegou.

A grande novidade que venho mostrar hoje é esse treco aqui...

Este é o PARAPÓDIUM!Sua função é manter o corpo de pé , afim do músculos se fortalecerem como se fortaleceriam se o Samuel ficasse de pé normalmente. Nessa posição o corpo faz  descarga de peso nas pernas e pés, assim o cérebro manda informações para os músculos que na posição sentado e deitado , ele não mandaria.

Para usar o parapódium, mas não apenas para isso, usa-se essa botinha especial, chama "goteira, ela serve m basicamente para manter os pés na posição correta. Como o Samuel fica muito na horizontal, no chão, seus pés estão tendendo a ficar "esticadinhos". 

Nas primeira vezes ele se irritava, mas agora já estamos criando uma rotina, toda noite ele fica entre 30 ou 40 minutos no aparelho, brincando de carrinho, lanchando, assistindo desenho...

A fisioterapêuta nos orientou que ele não deve ficar mais que este tempo por dia, pois pode ser prejudicial.

Olha que carinha mais linda!!!

Gente, ter um filho com necessidades especiais não é nada barato!!!!!!!! 

Esse trequinho aí custou mais de 500 dilminhas e a cadeira de rodas (que é a coisa mais fofa, parece um brinquedo rs), custou quase 3 mil!!!! Sem falar nessa botinha que custa aproximadamente 500 também, mas ganhamos.

Todos esses apetrechos dão fornecidos pelo SUS, mas a demanda é grande e a pessoa pode esperar na fila um tempão. Como cada dia para o Samuca faz diferença, apertamos o cintos e compramos.

Mas não paro de pensar, nas pessoas que não tem condições, que vivem do salário mínimo que o governo fornece de auxílio!!!!!!!!

O quadro do Samuel não é nada, frente a outros que necessitam de sonda para se alimentar ou para respirar!!! É muito gasto, é muito trabalho!!

Então só tenho a agradecer pela benção que papai do céu colocou em minhas mãos e orar para que a graça e a misericórdia dele alcance essas mãezinhas!

Por hoje é só pessoal!!!!!!!!!!

Assim que a cadeirinha fofa chegar eu mostro pra vcs!!!

Hora do soninho!!!

VAmos falar da hora de dormir???

Alguns de vocês sabem que eu não sou a favor de cama compartilhada, na gravidez era extremamente radical quanto a isso, mas na prática...foi outra história!

Calma, não mudei completamente de ideia quanto a isso, ainda acredito que a criança deve ter seu cantinho, dormir com os pais é perigoso, tanto físicamente (pois vc pode rolar em cima do bebê sem perceber e matar seu filho esmagado, ou asfixiado com o monte de cobertas e lençóis da sua cama rs), como psicológicamente (a criança precisa se desvincular da mãe para perceber-se como um indivíduo).

Mas, como vamos aprendendo sempre, hoje entendo que dormir com a cria nos primeiros meses não é tão ruim assim, afinal, é justamente neste momento que ele e você (mãe) são um só, o processo pode ser gradual. Mas pra isso não precisa por o guri na sua cama, mas no mesmo quarto sim por que não.

O fato é que muitas mães tem medo do bebê não estar respirando, de não escutar o choro durante a noite ou tem preguiça mesmo de levantar pra dar de mamá durante a noite e acabam cedendo ao sono compartilhado. Na real, estes são os maiores motivos da cama compartilhada rs

Por aqui, foi assim...

Primeira semana, o Samuel dormiu no carrinho ao lado da nossa cama. Depois disso já iniciamos o processo de fazê-lo dormir e colocá-lo no berço. Era um drama!!! Ficava um tempão com ele no colo, ou no peito até que pegasse no sono e só então punha no bercinho.

O tempo foi passando, minhas dificuldades maternas foram aumentando, comecei a parar de me preocupar com isso e com qualquer outra coisa. Não estava nem aí pra nada (momento difícil, que quero esquecer).Deixei pra lá, o Samuel passou a pegar no sono SEMPRE no peito, a gente tinha que ficar deitados, depois que ele dormia, na maioria das vezes era  colocado no seu quarto, a não ser que demorasse muito pra dormir, então eu dormia primeiro enquanto ele mamava rs.

Essa rotina durou até os 2 anos!!!

Até que chegou o desmame..

Ele mamava justamente apenas para dormir, com o intuito de desmamá-lo por completo, iniciamos o processo de fazê-lo dormir de outras maneiras. Foi , surpreendentemente , super fácil, começamos a deitar com ele de conchinha , cantando no ouvido ou fazendo carinho e logo pegava no sono e depois o colocávamos em seu quarto.

Ainda assim acontecia muito dele dormir com a gente  por várias vezes de termos dormido antes dele rs

Esse ano colocamos uma meta...Fazer ele dormir direto na caminha dele!!!

Estamos fazendo assim todos os dias a mesma rotina..

Banho

Janta

escovação

história (escolhida sempre por ele rs)

Oração 

cama!!

Depois da rotina, deito ele de barriga pra baixo , apago a luz e fico ao lado da cama com uma lanterna e um livro esperando ele dormir. Se ele começa a resmungar , falo sério "Hora de dormir SAmuel!", e ele se conforma. 

Eu fico lá quase uma hora até ele dormir de verdade, com o pai é mais rápido (não sei por que rs).

Mas quer saber??? ESTÁ DANDO SUPER CERTO!!

Posso dizer que 5 dos 7 dias da semana ele dorme assim, os outros 2 geralmente sexta e sábado, ele dorme no sofá, depois vai pra cama (por que todos ficamos acordados até tarde ). Dormir no quarto do papai e da mamãe não mais!!!!

Bom , até a hora do papai sair pro trabalho, por que se ele acorda depois disso vai pra minha cama (por que ninguém é de ferro rs)

E por aí mãezinhas, como está sendo o sono dos pimpolhos? Me conta!

Aprendemos tanto em 2014!

Beijar com a mão

levantar o bumbum do chão

"Fingir que não estou vendo" 

várias gracinhas estou aprendendo

Abrir e fechar armários, gavetas 

 tudo que tiver ou não maçaneta

Montar, encaixar   brinquedos

Virar páginas , muitas páginas com os dedos

Pedir, dar e receber carinhos

Dar impulso nos carrinhos

Reconhecer, os três porquinhos e a chapeuzinho

Ah o lobo mau arrebatou meu coraçãozinho!

Pintar, rabiscar, experimentar

Na escola, de tudo um pouco explorar

Minha mão está mais aberta

pego o brinquedo e o solto na hora certa

Sentado numa cadeirinha,  equilibrado brinco na mesinha.

Imitar já sei o que é, palavras, ações e comandos faço o que puder

Do meu jeitinho vou aprendendo tudinho

Aos poucos palavrinhas vão saindo

"carro", "cachorro", "oi vó", "para", "dá", "sai fora",

 fazem parte do meu vocabulário

Mas  de propósito digo sempre o "não" e acho hilário!

Ainda não digo "sim",

 mas se dou minha risadinha ,

 já sabem qual é a minha...

Se me pirraçam eu fico uma fera, esperneio, grito e surpreendo a galera

É pura malcriação, mas mamãe e papai babam de  emoção

Só consigo dormir com eles do lado

pego no sono e me levam pro quarto, 

na cama da mamãe amanheço quase sempre

as vezes ela nem lembra  como fui parar lá de repente

Fui à praia, piscina e cachoeira

Perdi o medo da água, mas na mamãe dei uma canseira

Deixei de ser "frescurento", 

topo  tudo, até o que for melequento!

Agora eu já sei escolher,

 mamãe me dá duas opções e eu aponto pra valer

Sei esperar a vez do amigo,

mas quero ir de novo e de novo, novidade é comigo!

Comecei a amar bolacha de água e sal

fica ainda melhor acompanhada com nescau

Me apaixonei por pão de queijo

Mas ovo e macarrão, nem me ofereçam, eu sempre rejeito!

O programa do Chaves, aprendi a amar, 

mas Pocoyo e Dora estão em primeiro lugar!

Sou muito popular, claro com este sorriso é difícil não me amar!

Cores , sabores, sensações, 2014 foi cheio de emoções!
2015 emocionante também vai ser, temos tanto ainda a aprender!!

Samuel 2.8 engenhocas, cabelo e aprendizagem...

Lindo da mamãe!!!!!

Mais um post para registrar seu desenvolvimento.

Sua vidinha continua muito agitada com fisioterapia, hidroterapia, terapia ocupacional, fono, grupo de fono + terapêuta ocupacional e grupo de psicologia e pedagogia, fora a escola que vai todos os dias e tem sido de grande importância pra suas conquistas..ufaa quanta coisa! E você leva tudo na farra, se diverte com tudo e ama tudo que te propuserem.

Na escola , as professoras sempre criam maneiras de você participar de tudo , elas adaptaram caixas de papelão reforçada para te posicionar sentado no momento da roda de conversa/história e nas atividades em mesa ou refeições.

Nas últimas semanas tivemos algumas novidades ...

Você vai precisar de alguns apetrechos e engenhocas para ajudar em suas conquistas motoras...

Esta aqui chama-se PARAPÓDIUM, nele você vai ficar posicionado de pé  para estimular todas as funções musculares e posturais que uma criança adquire ao ficar de pé. Nesse aparelho você não vai poder se locomover, mas você poderá brincar com seus carrinhos ou folhear seus livros que tanto gosta ou poderá ficar apenas vendo seus desenhos, então não será problema! A fisioterapêuta testou durante alguns dias e você simplesmente não reclamou em nenhum momento desde que tivessem seus brinquedinhos favoritos para manusear. 

Outro aparelho será a GOTEIRA ORTOPÉDICA , como essa aqui...

Ela permitira que sua tendência à movimentação involuntária não prejudique o posicionamento do seus pezinhos.

Outra novidade no seu tratamento é a toxina botulínica!!

Sim , a mulherada paga uma fortura pra levar injeção de botox na cara e você vai ganhar de graça nas perninhas, mais precisamente na parte inferior da coxa. Ela ajudara a relaxar a musculatura da coxa o que vai facilitar o trabalho das fisioterapeutas. Com as perninhas mais relaxadas , a descarga de peso e o controle postural serão trabalhados mais facilmente.

Esses iténs foram apenas prescritos pelos profissionais da AACD, apenas o botox foi pedido pelo SUS, a goteira e o parapódium serão comprados em lojas ortopédicas e feitos sob medida pra você. O SUS também fornece esses itens, mas a lista de espera é gigante , então, já que papai do céu tem nos abençoado e não nos tem deixado faltar nada, vamos pagar do nosso bolso $$ 

Estou quase certa de que pediremos a prescrição da cadeira de rodas pra você no mês que vem, mas ainda tenho muito que conversar com seu pai e criar coragem para vencer os preconceitos que virão da nossa própria família, sei que no momento certo , Deus nos dará sabedoria!:)

Outra novidade no tratamento, não tão nova assim rs é o grupo de fono+TO, onde você e mais dois amigos fazem atividades super divertidas sem a presença dos pais visando a estimulação da comunicação. Nesse grupo vocês tem um caderninho onde as terapêutas registram tudo e sempre tem uma tarefa comunicativa pra você fazer comigo ou com o papai...É muito legal!!!

Do grupo de psicologia e pedagogia, não tenho foto, mas você também gosta muito. Confesso que não é um dos meus preferidos, pois é a única terapia de quinta feira então temos que enfrentar uma hora de ônibus só pra fazer isso, ainda bem que papai nos busca e voltamos para casa de carro.

Na quarta feira, a vovó te pega na escola umas 11:30 da manhã e te leva de carro, eu saiu às 12:30 do trabalho e encontro com vocês lá. Seu primeiro atendimento é às 13:00 e vamos até 17:40 numa tarde cheia de diversão e aprendizagem!!

Confesso que no início era muito estressante pra mim as idas à AACD, mas hoje vou com prazer, pois papai do céu tem me curado de preconceitos que nem eu sabia que tinha , então olho para as crianças com problemas motores com naturalidade e sinto amor por elas assim como pelas outras crianças sem problemas e como por vocÊ!!

E hoje ao orar, Deus me fez entender que com o mesmo amor que ele tem por mim que danço, ando, corro, pulo e faço tudo com independência ele ama as pessoas que tem todas as habilidades comprometidas!!!!!!!! Ele não olha com estranheza, ele não sente pena, ele não tem dó, ele as conhece, as entende e as ama de maneira incondicional!! Que maravilhoso esse amor do nosso Deus né?!!

Outra novidade...

Num belo sábado pela manhã, papai saiu de casa com você dizendo que ia aparar seus cachinhos e voltou com você praticamente CARECA!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 

A mamãe aqui quase surtou! Ainda não me acostumei, a única característica sua que se parecia comigo já não existe mais, agora você é 100% PAPAI  rsrs 

Fala sério, os cachinhos faziam toda diferença! rs

Filho, nossa vidinha tem sido muito abençoada, eu sou muito feliz por ser sua mãe, sou muito feliz por tudo que tenho vivido e aprendido com o Espírito Santo a respeito do amor, do relacionamento e do que realmente se deve dar importância na vida!!!

Eu escolhi aprender, eu escolhi ser feliz, eu escolhi viver tudo que Deus preparou para nós!!!

Primeira apresentação na escola!!

Oi meu lindo...

Mais uma vez estou aqui para deixar registrado um momento muito especial de nossas vidinhas.

Semana passada seu pai, sua vovó RAquel e eu assistimos sua primeira apresentação na escola!!!

Era um sábado de muito sol e calor, a apresentação estava marcada para às 12:30 , mas nós chegamos mais cedo a mando das professoras , para que desse tempo de te aprontar.

Não havia muita gente, eu estava bem perdida, insegura e me sentindo estranha. Afinal era uma situação nova, não sabia o que esperar. Tinha medo de não gostar do que veria , de ter aquele sentimento de frustração que às vezes me acomete de repente, mas que estou aprendendo a repreendê-lo aos poucos. Não sabiamos se iam precisar do carrinho, na verdade seu pai nem queria levar o carrinho, ele disse que só você estariam de carrinho e as outras crianças não, mas eu insisti "ué, mas é com carrinho mesmo que eles conhecem o Samuel, vamos levar..." e levamos.

Lá na escola, a professora me confirmou que usaria o carrinho, meu peito estava tão apertado...

Mas também o que eu queria?? Que você saísse andando e dançasse "Cats" sozinho???????

Levei você até a sala (no primeiro andar) as professoras disseram para deixar o carrinho no andar de baixo até a apresentação começar. Quase todas as crianças estavam chorando ao se despedirem dos pais e você fez aquele biquinho tão lindo de choro, mas logo se tranquilizou observando o movimento dos coleguinhas.

Desci e fomos esperar o momento da apresentação do local indicado.

Ainda estava estranha, com medo de criar espectativas, mas ansiosa e curiosa por ver o que as professoras haviam preparado,era mais uma curiosidade pedagógica do que materna.

De repente, avisto um montinho de crianças de 2 anos vestidas com aventais e toucas segurando colheres de pau, olhei mais atentamente e encontrei você no colo de uma das professoras. Meu coração desparou, você era a criança mais linda da escola e a mais calma, havia choro por todos os lados, mas você só observava atentamente tudo e todos, seu pai chegou a comentar, quando ele vir a gente , vai abrir o berreiro, mas NÃO você nos viu e sorriu!! O sorriso mais lindo de todos como sempre!!!

E meu coração materno já começou a se encher de orgulho!!

Todos se dirigiram ao local da apresentação, uma professora te acomodou no carrinho e lhe entregou duas colheres de pau, uma fixada em sua mão direita com um elástico de cabelo. Logo a música começou..."o que é que tem na sopa do neném..." 

Você sorria e observava os demais, alguns batiam no rítmo das professoras , mas a maioria chorava e você firme, se divertindo ao ver os colegas , em meio as batidas dos amiguinhos você percebia as colheres em suas mãos e dava uma batidinha desajeitada, numa dessas batidinhas a colher que estava solta caiu, mas logo a uma professora veio e colocou novamente em sua mão. 

Foram minutos breves, mas muito emocionantes que eu jamais vou esquecer...

Por um momento me entristeci, quis chorar...mas logo me dei conta do orgulho que sentia de você por estar ali, por ser sua mãe e chorei não de tristeza, mas de emoção!

Filho, nunca se esqueça que estarei sempre do seu lado em todas as suas conquistas!

SAmuel 2.5

De: Mamãe
Para:Samuquinha

Olá meu filho!

Venho através dessa carta deixar registrado o que vovê tem aprendido e o quanto estou feliz por seu desenvolvimento.

PErcebi que você aprende mesmo quando não lhe ensinamos, está atento, alerta, capitando o que falamos, o que fazemos.
Você sabe o nome das pessoas sem termos te apresentado. Pensava que vc só soubesse o nome de pessoas próximas, mas pessoas que fazem parte de nossa vida, mas não são do nosso convívio diário, você reconhece e quando perguntamos cadê "fulano" você olha e aponta!
Essa semana estávamos na casa de conhecidos, uma falmília, com pai, mãe, e um casal de adolescentes. Fomos perguntamos , onde estava um por um e você foi apontando , por fim voltamos e perguntamos "onde está a moça bonita" e vc olhou e apontou certeiramente para a moça filha do casal!! Fofo!

Além das partes do corpo, você reconhece peças de vestuário, blusa, calça,  meia, sapato...

Ah, agora, para supresa das pessoas que acham que paralisia cerebral é sinônimo de proplema cognitivo, VOCÊ ESTÁ APRENDENDO AS CORES!!!



Quando falamos para a médica , ficou nítido a descrença, mas na próxima consulta a gente mostra pra ela haha

Passamos um tempão brincando com carrinhos coloridos, o azul, o vermelho e o amarelo, a gente pede pra você pegar o vermelho e você pega o vermelho, pede pra pegar o amarelo e você pega o amarelo, pede pra pegar o azul e você pega o azul! E de brinde ouvimos um "aoo ajul" (carro azul!!!!!!). Coisa mais linda da mãe!!!!!!!!!

Ah, mas não é só carrinho não, a gente brinca com os potinhos de tintas, com lápis de cor e em todos eles você acerta as cores! Delicinha!

Depois de brincar, a gente guarda os brinquedos e você ajuda muito bem ajudado!
Já consegue segurar o brinquedo, abrir e fechar a mão na hora certa.
Esses dias estava brincando no chão com seus carrinho hotwhells e quando vimos você estava guardando sozinho na caixinha! Me mata de orgulho!!

Parou de chorar na fisio aquática e faz tudo que lhe propuserem a fazer em todas as terapias da AACD, contigo num tem tempo ruim!!

Continua sendo o xodó das terapêutas, todo mundo te paparica muito se veêm você , param para te darem atenção, só pra verem seu sorriso! Que é o mais lindo de todo o universo!!!


Além do sorriso e da linguinha esperta, agora você recebe as pessoas ou se despede com um beijinho bem estalado!!

A fono, morre de amores quando vê você dando beijo. Antes de passar com ela você vivia com a boquinha aberta, e em pouco tempo, já conseguiu controlar a musculatura do lábio superio, dá beijo, fecha a boquinha pra comer o danoninho, usa a lingua com perfeição para conduzir o alimento na mastigação, começou a falar novas sílabas que exigem o fechamento dos lábio como "mama" ... Logo, logo vem um "mamãe" por aí, estou a espera! rs

Entramos em um grupinho novo  com fono e Terapeuta Ocupacional, onde vcse encontra com outros amiguinhos e fazem brincadeiras dirigidas sem a mamãe, após as brincadeiras vcs registram num caderno o que fizeram e a lição de casa e "contar" pro papai e pra mamãeo que fizeram. È tão divertido! VocÊ adora e me contatudinho do seu jeitinho claro.

Antes você dizia não balaçando a cabeça,agora abre a boquinha e diz "nã".


O controle de tronco ainda é um problema, você nunca foi um bebê molinho, pelo contrário, é durinho de mais rs

Então deitar e ficar em pé são as posições que mais gosta, o sentar ainda é complicado. Mamãe comprou uma mesinha e uma cadeirinha do "carros" pra você brincar sentadinho e assim exercitar o sentado, ainda não sei se vai usar a cadeira de rodas, mas enquanto couber num carrinho dá pra esperar ...

Um dia desses, deixei você assistindo POCOYO (seu desenho preferido no momento rs ) no sofá e fui ao quarto pegar alguma coisa, derrepente ouço você conversando todo animado e quando olho VOCÊ TINHA DESCIDO E ESTAVA EM PÉ SEGURANDO  NO SOFÁ TODO EQUILIBRADO!!

Fiquei sem reação não sabia se comemorava ou se ia te acudir pra não cair, fiz os dois e com a euforia da comemoração , se virou, deu um sorrisão e caiu nos meus braços kkk DELICINHAAA

Agora dorme no seu quartinho novo de mocinho (assunto pra outro post rs), seu bercinho virou caminha e uma noite dessas você acordou e eu demorei pra te pegar e quando cheguei lá vc estava em pé todo enrolado na coberta e apoiado no colchão!! Lindo de mais , mas perigoso rs,por enquanto mamãe põe almofadas e coisas macias na beira da cama para o caso de você cair.

No mês de maio, papai saiu do emprego e ficou quase dois meses com a gente, nesse mês mamãe tambémestava em ,foi só alegria! Você quase não foi para escola rs e depois vieram as férias ...humhum estou prevendo uma readaptação difícil na escola rs

Pra comer faz cada manha!! As vezes não quer que a mamãe te dê comida, quer só o papai, outras vezes só come se a gente comer um pouco do seu papá ou se a gente der do nosso prato...aiai
Mas come bem.

Mesmo assim to te achando tão magrinho, você está crescendo, mas não está engordando! Notei que calças que ficavam justas estão ficando largas e curtas! E a fralda G tá enorme em você. Precisamos falar com o pediatra sobre isso.

E pra dormir????Só com a mamãe ou o papai do lado, antes de conchinha, agora se vira de frente testa com testa fazendo carinho e bem aninhadinho como quando estava na barriga!
Claro que pra dormir desse jeito só se for na cama ou no sofá...mas quando pega no sono te colocamos no berço e fica lá a noite toda se não acordar, pois se acorda durante a noite acaba dormindo com a gente. (fazer o quÊ?)
Mas sua mordomia vai acabar, estamos providenciando estratégias para mudar isso! Aproveita enquanto pode! haha

Ah filho, você tem me proporcionado tantas alegrias!  Você é tão lindo, tão cheiroso, tão fofooooo e é todo meu!! E do seu pai e da suas avós, e das professoras e do tio do transporte e das vizinhas e das fisioterapeutas , da fono... fazer o quê, você tem uma vida social ativa kkkk e a mãe adora!

Uma vez quando fui te buscar mais cedo na escola umas senhoras passaram por nós   NA RUA e fizeram a maior alegria com você te chamando pelo nome!!! Eu não fazia ideia de quem eram, apenas sorri kkk

Eu simplesmente adoro esse seu jeitinho de conquistar todo mundo a sua volta, amo poder dividir vocês com tanta gente! Ciúmes de mãe superado, pelo menos por enquanto!rs

Saiba que tenho orado muito , falado muito com papai do céu a nosso respeito e sei que cada dia que passa ele tem nos abençoado mais como família e vai continuar abençoando porque eu escolhi crer que nós fomos feitos um para o outro!!!

bjos, mamãe.